Ines Kavalec, jedna je od osnivačica i direktorica Udruženja porodica, djece i osoba s poteškoćama u razvoju “Dajte nam šansu”. U prekrasno uređenom ambijentu servisnog centra s Ines smo razgovarali o samoj ideji osnivanja udruženja, važnosti porodice, inkluziji, podršci od strane vlasti i gradnji Dnevnog centra “Denis”. Kroz razgovor, Ines nam je ispričala i svoj životni put, koji je ujedno i pokretač cijele ove priče.
Na samom početku razgovora naša sugovornica je istakla važnost pričanja o ovoj temi, koja može postati dio bilo čijeg života u bilo kojem trenutku. Zbog toga nam je ispričala svoju priču i izazove s kojima se susretala, koji su je ujedno motivisali da pomogne kako svojoj, tako i drugim porodicama.
“Hvala što ste zainteresovani za ovako važnu društveno odgovornu temu, ovo je tema koju sutra svi možemo da živimo. Važno je da o ovome stalno pričamo. Roditelj sam dječaka s poteškoćama u razvoju, smoćiću snage da kažem da sam izgubila sina prije godinu i po dana. On je neko ko je bio i ostao moj motivator. Kada dobijete dijagnozu da vaše dijete ima cerebralni autizam ili neku drugu dijagnozu, tada ste prepušteni sami sebi, u principu nemate sistem koji vas vodi kroz život. Volim komparirati kako bi me ljudi bolje shvatili, kada ste roditelj tipičnog djeteta u startu vas sistem vodi kroz život, od prve vakcine, upisa u jaslice… S druge strane mi kada dobijemo dijagnozu kao da smo marsovci, sami moramo tražiti put koji ćemo slijediti.”
U nastavku nam je ispričala da su joj bile potrebne 4 i po godine da prihvati da je roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju. “Kada sam dobila Denisa trebale su mi 4 i po godine da prihvatim da sam roditelj djeteta koje je drugačije po nečemu, jer mi sistem nije pružao podršku da me ohrabruje, osnažuje, mentalno jača. Bila sam prepuštena sama sebi, i bila sam jedna od onih koja je sve to negirala iako je bilo vidljivo. Čini mi se da tu fazu prolazi 90% roditelja.”
Kada je Denis trebao krenuti u specijalnu školu, oduzeto joj je pravo na rad. “Napuštate posao i život se svodi na roditeljstvo, vi ste svom djetetu s poteškoćama i glas i zrak i podrška i sve ono što u tom momentu dijete ne može samo. Doživljavala sam, ne mogu generalizovati, ali doživljavala sam blago rečeno neljudskosti u ophođenju prema mom djetetu, u smislu da svaki put kad bih dolazila u školu po Denisa, vraćala sam se u suzama. Uvijek je Denis bio neko ko je loš, nije slušao i tome slično.”
Priznaje da su joj takve stvari pomogle da ustane još jača i shvati da ne postoji udruženje koje se bavi porodicama, koje će da osnažuje porodice i negdje ukaže da imaju jednaka prava kao i tipične porodice. S par roditelja s kojima je bila u stalnoj komunikaciji, shvatila je da se moraju baviti porodicom. Kako kaže zajedno su jedni drugima predočili ideje.
“Složili smo se da je jako važno da se osnuje udruženje koje je tad bilo jedino udruženje koje se bavilo porodicom, što automatski govori da nama nije fokus jedino na djetetu s poteškoćama u razvoju. Možda nekome ko nije upoznat s ovom problematikom i tematikom, to zvuči narcistički, egoistično, ali ja volim navesti uvijek jedan klasičan primjer da u Africi negdje kada se donosi hrana za izgladnjele, prvo se nahrane roditelji kako bi imali snage da nađu način da njihovo dijete jede ne samo taj dan, već i narednih nekoliko.”
Uspjeli su 2011. godine osnovati udruženje s osnovnim ciljem da se oforme dnevni centri u Kantonu Sarajevo, jer su do tada postojale specijalne škole koje su podrška djetetu, ali ne i roditeljima.
“Shvatili smo da su dnevni centri neophodni kao cjelodnevni boravak. To je bio jedan od ranih ciljeva, međutim kako tada tako i sada mijenjala se vlast pa smo započinjali stvari, ali ih nismo uspjeli završavati. I tako sve u krug. Išlo je to sve mišijim korakom, ali išlo je naprijed. I dogodilo se da smo istražujući šta imaju zemlje u regiji i zemlje Europe naišli na servisne centre za jačanje cijele porodice.”
Kako je svaki početak težak, tako i u njihovoj borbi nije bilo lako, ali od samog početka do danas sarađuju s USAID-om, koji im je pružio veliku podršku. Uz njihovu pomoć 2017. godine otvoren je i drugi servisni centar u Općini Stari Grad.
“Na jednom sastanku gdje sam prognozirala problematiku i eventualna rješenja kao što su servisni centri, bili su prisutni predstavnici USAID-a, 2014. godine se desilo zvanično partnerstvo kada se i otvara prvi inovativni model, servisni centar na Alipašinom Polju u BiH. Dakle, inovativan za našu zemlju, ali je to model koji postoji u drugim zemljama. To je bio pilot projekat kako bismo shvatili da li je to nešto što trebaju ove porodice. Tada smo imali 64 porodice koje su koristile dvije, tri usluge koje smo imali razvijene za početak. U narednom periodu se povećavao broj korisnika gdje smo shvatili da smo na pravom putu, ali mi kao roditelji djece s poteskocama nismo to znali u tom trenutku jer je i nama bila potrebna ovakva vrsta podrške koju nismo imali. Pružili smo ono što smo znali da nama u sistemu nedostaje. 2017. godine, zbog enormnih potreba porodica pod partnerstvom USAID-a, otvaramo drugi servisni centar u Općini Stari Grad. Od 2014. do danas imamo razvijenih 14 različitih usluga.”
U cijeloj priči Ines naglašava važnost porodice, jer obično ljudi misle da je pomoć potrebna samo osobi s poteškoćama u razvoju, dok se često dešavaju veći problemi sa tipičnim bratom/sestrom ili roditeljima.
“Tu su i usluge koje se odnose na cjelokupnu porodicu, koje bi trebale pomoći da ako postoje zdravi temelji, da se porodica sačuva. Zašto kažem očuvati porodicu? Zato što je unutar ove populacije 70% razvoda brakova. Svi smo društvena bića koja trebaju prijatelje, druženje, da rade, bave se sami sobom, a sistem nam to ne pruža. Tada postajete isfrustrirani i većina mama počinje uzimati medikamente. Tako da usluge jačaju svakog člana porodice, jedan od fokusa su i tipična djeca. Tipična djeca koja imaju brata ili sestru s poteškoćama u razvoju imaju zasigurno psihološke faze koje prolaze kao i roditelji, ali najteža je ona da osjećaju kako ih roditelji manje vole od djeteta s poteškoćama u razvoju. Gledaju kako roditelj hrani, presvlači dijete, a to ne radi i s njim i samim tim smatraju da ih roditelji manje vole, a ustvari dijete s poteškoćama u razvoju ne može preživjeti ukoliko roditelj ne radi sve te stvari za njega. Tada nastane veći problem s tipičnom djecom, kreću pogrešnim putem, upadaju u loše društvo u kojem imaju pažnju. Kada sagledamo situaciju sve zbog jedne dijagnoze dobijamo disfunkcionalnu porodicu. Fokus rada s psihologom roditelja i tipične braće i sestara jeste njihovo ojačavanje, da tipično dijete shvati da nije samo i da ima još takve djece.”
Kada je riječ o podršci vlasti, njihovo Udruženje je prepoznato od svih nivoa, lokalnog, kantonalnog i federalnog. Međutim, kako kaže Ines budžetska linija nije dovoljna, jer je samo unazad dvije godine život postao mnogo skuplji.
“Prvi servisni centar je svakako u suradnji s Općinama Novi i Stari Grad, prepoznali su svi nivoi vlasti lokalni, kantonalni i federalni koliko je važno baviti se porodicom. Proširila se mreža podrške. Imamo svoju budžetsku liniju u Općini Centar, Općini Hadžići i do nedavno Općini Stari Grad, ali više ne. Na kantonu smo od 2020. proglašeni kao udruženje od značaja, također imamo svoju budžetsku liniju koja nije dovoljna, jer broj porodica raste iz dana u dan i život je mnogo poskupio u odnosu na dvije godine unazad. Kontinuirana i stabilna podrška kantona nama ne daje potpunu sigurnost da mi možemo mirno da spavamo.”
Što se tiče Federacije, trenutno su u pregovorima, kao jedini pružatelji socijalnih usluga na Kantonu pa čak možda i u Federaciji, o Nacrtu Zakona o socijalnim uslugama na Federalnom nivou.
“Konačno se prepoznaje koliko je postojanje ovakvih institucija važno, kada će se desiti usvajanje i implementacija vidjet ćemo. Prepoznati smo, često nas zovu kada se donose neki zakoni, podzakonski akti, da se konsultuju s nama. Imamo podršku i od pozicije i opozicije. Moram spomenuti zakon o kojem se pričalo i još uvijek se priča, a to je Zakon o roditelju/njegovatelju, koji smo mi inicirali na Federalnom nivou, trajalo je 2 godine, ali smo uspjeli. Negdje smo došli u fazu da niti porodice niti mi želimo da funkcionišemo po pitanju projekata. Smatramo da radimo ozbiljno za sistem i da smo preuzeli odgovornost sistema, da to radimo vrlo profesionalno i transparentno, kada kažem transparentno mislim na to da bilo ko ko se bavi međunarodnim saradnjama zna šta znači raditi za i sa USAIDom, i to je sve dokazivo.”
Vremenom Udruženje postaje prepoznatljivo u mnogim sferama, jedna od aktivnosti koju provode jeste i koorporativno volontiranje. “Koorporativno volontiranje je jako podržano, jer nisu samo donacije način na koji se može pomoći. Naša dužnost je poticanje svijesti društva o ovoj populaciji i koorporativno volontiranje kao model se pokazalo dobrim. Odgovorne kompanije vrlo rado prihvataju to, zainteresovani su da čuju da postoji druga verzija roditeljstva, dođu sa predrasudama i dozom neznanja što je razumljivo, nakon toga izađu potpuno novi ljudi, javljaju nam se, sklapamo prijateljstva i partnerstva. Ako osvijestimo 1% građanstva uradili smo veliku stvar.”
Kada je riječ o volontiranju studenata, otvoreni su za saradnju. Minimalno 300 studenata fakulteta pomagačkih struka prošlo je kroz njihovo udruženje, te nisu škrti kada je riječ o pružanju znanja mladim ljudima. “Otvoreni smo za volontiranje s fakultetima pomagačkih struka. Praksa i teorija su dva različita svijeta i to je naša dužnost da ponudimo studentima praktični rad. Kod nas je najmanje 300 studenata prošlo volontiranje. Nismo škrti da širimo znanje jer trebamo stručnjake, rađat će se djeca s poteškoćama. Otklanjanje straha od drugog i drugačijeg i od onoga što ne znamo jeste najbitnije. Da zavole ljudi posao koji su izabrali da rade. I to je jedan od načina da gradimo humano društvo. Na kraju krajeva i jedna od stavki za ulazak u EU jeste da postanemo socijalno uređenije društvo.”
Zanimalo nas je šta je to što možemo još učiniti za ovu populaciju, pored donacija i volontiranja. Ines nam je ispričala jednu anegdotu, kao primjer da sama naša pristupačnost stvara humanije društvo i da na taj način pomažemo osobama s poteškoćama u razvoju, cijelom društvu, ali i sebi. Spomenula je i ulogu medija koji su važni u mijenjanju svijesti društva.
“Navest ću primjer. Često sam s Denisom šetala Vilsonovim šetalištem. Denis je imao specifičan hod i po tome je bio upečatljiv, između ostalog. Znalo se desiti da potrče za nama i daju nam 2 marke da nam kažu evo vam 2 marke i onda bih stala i mislila pa nismo obučeni kao da nam treba udijeliti novac, ali ne krivim te ljude. Objasnim im da nam ne treba taj novac, ali ljudi na taj način misle kao činim nešto dobro, primjećujem vas. Mnogo bolje bi bilo da djeca kada izađu u park da se igraju zajedno s djecom s poteškoćama, kada bi im roditelji to dopuštali. To je jedan od načina. A vrlo često znamo da ih roditelji guraju kao preći će na tebe to nešto drugačije. Drugi način jesu mediji koji 50% imaju uspjeha u mijenjanju svijesti društva. To je da ove teme moraju biti zastupljenije u medijima, kako bi se šira masa informisala i educirala. Ne postoji garantni list da mi sutra nećemo postati osobe s invaliditetom ili da nećemo postati roditelji djeteta s poteškoćama u razvoju. Život piše različite romane.”
Kada smo našu sagovornicu pitali koji problem bi izdvojili kao najvažniji, našalila se odgovarajući ovako: “Mnogo lakše bi bilo da ste me pitali šta nije problem, gdje god začešljate problem je. Imamo pomaka u odnosu na prije 15, 20 godina. Ono što smo mi posložili kao prioritete jeste da se definitivno moraju regulisati zakonski socijalne usluge, jer socijalna usluga osnažuje roditelje i porodice. Samim tim ako roditelji rade, ne opterećuju društvo, pa ni sistem. Dokazano je da roditelji djece s poteškoćama u razvoju brže oboljevaju i samim tim opterećuju sistem. To znači da bi u sistemu trebala postojati anamneza stanja svake porodice. U svijetu to tako funkcioniše, onda smo mnogo “jeftiniji”. Obrazovanje bi konačno trebalo da prepozna da učiti nekoga da pije vodu nije neformalno obrazovanje. Imamo veliki broj djece koja nemaju svoje mjesto u sistemu obrazovanja.”
Međutim, jedan od problema koji je izdvojila jeste nepristupačnost. U 21. stoljeću još uvijek postoje ljudi koji ne mogu sami izaći u prodavnicu, jer im put nije prilagođen.
“Život ne možete planirati, ali možete živjeti tuđe živote. Ako moj komšija ima problem mogu da pomognem jer mene sutra to može čekati. Ako bi svaki građanin razmišljao tako, da na primjer inicira izgradnju lifta u nekoj zgradi jer imamo primjera da majke ne mogu izaći u šetnju s djetetom u kolicima ako im neko ne pomogne da snesu kolica. To je sramotno da u 21.vijeku osoba ne može izaći kupiti hljeb, imamo takvih životnih priča. Ali te komšije bi mogle na taj način pomoći. Samo kad vidite stanite i zapitajte se može li se meni ovo desiti, nije potrebna niti edukacija kroz medije niti volontiranje. Ne treba shvatiti da pomažemo drugima iz sažaljenja već ljudskosti, a ako nemamo ni to onda makar iz one sebičnosti da se nama može sutra desiti to isto, pa da uredimo sistem.”
Temu inkluzije, kako kaže Ines, obično vežemo za obrazovanje, umjesto da je u svakodnevnim životnim aktivnostima primjenjujemo.
“Kada govorimo o inkluziji sistem nam je nametnuo da je inkluzija samo u obrazovnom sistemu. Ne, inkluzija je sve oko nas. Uključivanje, na primjer u park kada se djeca igraju. No vratimo se inkluziji u obrazovanju, koja je popularna. Ne bih se složila da je ona dobra, poredano je tako da ona podrazumijeva razred, asistenta u nastavi i prilagođeni nastavni program. Nju čine tipična populacija, roditelji tipične djece i đaci koji trebaju koliko god to grubo zvučalo da prihvate drugog i drugačijeg. Tačno da inkluziju od malena trebamo sprovoditi u obrazovanju, mi nemamo temelje idemo od krova. U javnosti se plasira priča da sva djeca s poteškoćama u razvoju idu u redovnu školu, to je nemoguće i nesprovodivo. Vjerujem da se veliki broj roditelja s tim neće složiti. Ne možemo kroz inkluziju posmatrati samo dijete s poteškoćama u razvoju, to je nemoguće. Moramo voditi brigu o dječijim pravima, a to znači i pravima 24 tipična učenika i 1 dijete s poteškoćama u razvoju, ne možemo nekome oduzeti pravo da bi ga neko drugi ostvario. Da trebamo inkluziju, trebamo, ali moramo dobro paziti kako je sprovodimo.”
U vezi inkluzije u obrazovanju, Ines je ponovo navela trenutak iz svog životnog iskustva. Smatra da će njena lična satisfakcija biti kada smogne snage da ohrabri roditelje da je u redu ako dijete nema potencijala da ide u redovnu školu, ali ima drugog potencijala.
“Moje dijete je bilo dijete koje smo učili toaletnom treningu, da uzme kašiku, da pije vodu, da ga osposobimo koliko god je moguće, a i radi sebe jer starimo i nećemo imati snage ni živaca, a ako mi ne budemo mogli voditi brigu, dijete ćemo morati smjestiti u institucije zatvorenog tipa. Moje dijete je imalo 15 dana bolove, pošto nije bio verbalan na ustaljen način nije znao reći šta ga boli, iako smo imali odličnu komunikaciju. Mi smo 15 dana tragali od bolnice do bolnice. A ja sam forsirala da prepozna boju, oblik, nešto što mu ne bi trebalo u životu, a nisam forsirala da učimo dijelove tijela, da pokaže da ga nešto boli. Moje dijete je izgubilo život jer nije znalo reći šta ga boli. Moja lična satisfakcija kada smognem snage će biti da ohrabrim roditelje da je u redu ako dijete nema potencijala da ide u redovnu školu, ali ima drugog potencijala. Učite ga tim stvarima, to je mnogo važnije od toga hoće li prepoznati žutu ili plavu boju. Da me sistem drugačije učio, moje dijete bi možda još bilo s nama, eh to je inkluzija.”
Za kraj našeg razgovora Ines nam je otkrila više detalja o otvaranju Dnevnog centra “Denis”, koji su uspjeli izgraditi nakon 13 godina rada.
“Priča je započeta prije dvije godine, 2011. smo se osnovali s glavnim ciljem otvaranja Dnevnog centra i evo 13 godina kasnije se to događa. Banja Luka ih ima 5, sada se gradi 6. Dnevni centar, Zagreb 13, itd. U suradnji s ambasadom SAD-a koja je izrazila želju da se adaptira JU Vrtić “Ciciban” koji je devastiran u ratu, krajem marta očekujemo završetak rekonstrukcije objekta, zatim slijedi opremanje unutrašnjosti. U realizaciji je učestvovala vlada KS. Trebalo bi po ovoj dinamici da se krene s radom početkom septembra. Prema pedagoškim normama preuzetim iz Slovenije, jer nismo mogli pronaći pedagoške norme za ovu populaciju u našoj državi, centar će primati 30 djece različitog uzrasta, predškolski, školski i odrasli koji su najneophodniji jer sa navršenih 18 godina njima se ništa ne nudi. Jedan Dnevni centar neće riješiti probleme, ali je primjer svim lokalnim zajednicama koje bi trebale imati po jedan. Svi su se složili da se centar zove “Denis”, po mom Denisu, jer je on začetnik svih priča i „krivac“ svega što danas jesmo i ovo je nešto što mi je on ostavio u amanet da se završi za svoje drugove i drugarice.”
