Svake godine se rodi oko 3.000 do 5.000 djece s jednim više hromosom na 21. paru, takvo stanje poznatije je u svijetu kao Downov sindrom ili trisomija 21. Tako se simbolično 21. mart, prema odluci Generalne skupštine Ujedinjenih nacija, od 2012. godine obilježava kao svjetski dan osoba s Down sindromom.
U znak obilježavanja ovog datuma najpoznatije je nošenje različitih čarapa. Gdje god da se nalazite i kakve god čarape to bile, čarape jakih boja, duge čarape, čarape sa printom, jedna ili tri čarape, nije važno. Čak i ako ih inače ne nosite, razne kampanje pozivaju da 21. marta gdje god se nalazili, to učinite.
Međutim, pridavanje pažnje osobama s Down sindromom samo u jednom danu u godini nije i ne može biti korektno. Poneka medijska priča nije dovoljna da im se pruži prilika za ravnopravno bitisanje u ovom svijetu. A toliko je njih koji svojim primjerima dokazuju da nas male stvari čine sretnima i da zajedničkim snagama možemo postići velike stvari.
Priče osoba s Down sindromom u našoj zemlji
Vijest koja je obradovala i izmamila osmijehe na lica svim građanima u BiH, bila je otvaranje kafića Klub “Zmajevo Srce” u Tuzli, prije dvije godine. Razlog tome jeste što su u kafiću zaposlene isključivo osobe s invaliditetom, od toga nekoliko njih i sa Down sindromom.
Nakon godinu dana rada, govorilo se dosta o zatvaranju kafića zbog slabih posjeta. Zaposlenici i čelnici udruženja na otvaranju, vjerovali su da će podrška biti šira u narednom periodu, izrazivši nadu da će ova priča biti vjetar u leđa za druge bh. gradove koji će realizirati isti projekat.
Uz podršku Grada Tuzle, gradonačelnika, te Vlade i Skupštine Tuzlanskog Kantona, kafić još uvijek radi, a najavljeno je i otvaranje kafića u Bijeljini i Zavidovićima, gdje će se raditi na inkluziji osoba s invaliditetom.
Nedavno je iz Općine Centar Sarajevo stigla lijepa vijest o zaposlenju Anesa Kujovića, kao volontera UN-a, u sklopu Regionalnog programa lokalne demokratije na Zapadnom Balkanu 2 (ReLOaD2). Time je Anes postao prva osoba s Down sindromom u svijetu koja je zaposlena kao volonter UN-a.
U sklopu istog projekta malo kasnije, angažovana je i Enaida Alispahić u Službi za upravljanje lokalnim razvojem Općine Novo Sarajevo. Međutim ono što su i Anesova i Enaidina majka izdvojile kao jedan od problema jeste i dalje vrlo raširena stigmatizacija osoba s Down sindromom.
Anes i Enaida jedni su od izuzetno rijetkih osoba sa Down sindromom u Bosni i Hercegovini koji su ostvarila pravo na rad, jedno od temeljnih ljudskih prava. Iako mnogi poput njih mogu dati veliki doprinos u razvoju zajednice, te biti korisni kako za sebe, tako i za društvo, još nije razvijena sistemska podrška zaposlenju osoba s Down sindromom u BiH.
Naša Lafica Niki
Da osobe s Down sindromom vode zdrav, aktivan život, mogu ići u školu, učestvovati u raznim aktivnostima i uživati s drugima, ispričala nam je u razgovoru Nikolina Pejičić, koja svojim primjerom dokazuje sve navedeno.
Nikolina se prije nekoliko dana vratila s liječenja iz Istanbula, tačnije iz bolnice Acibadem u kojoj je provela nekoliko dana. Nasmijana i vedra Niki ispričala nam je kako joj je bilo na putovanju, te da li joj se svidio Istanbul. “Nisam se uopšte umorila. Nijedan pregled me nije bolio. Istanbul mi se svidio, a posebno turistička policija.“
Kako smo razgovarali na prvi dan proljeća Nikolina nam je otkrila da svoje vrijeme voli provoditi vani, u prirodi. “Ne volim snijeg. Volim kada je sunce izaći vani u park ili prošetati.“
Nije ni čudno da Nikolina voli vrijeme provoditi u prirodi, jer je završila Srednju školu za okoliš i drvni dizajn. “Završila sam Srednju školu za okoliš i drvni dizajn. Volim sve u vezi cvijeća i prirode. Za sad se ne bavim cvijećem, ali imam u planu praviti bukete.“
Inače, Nikolina sa ocem Bobanom i sestrom Tijanom izrađuje nakit, koji je ručno rađen i unikatan. “Pravim sve, ogrlice, narukvice, muške narukvice, naušnice.“ Ime nakita kojeg izađuju je „Art Bolaf“, a ona nam je ispričala i zašto baš to ime. “Od Boban i lafica kako mene zovu, BoLaf.“ Njihove radove možete pogledati i naručiti na facebook stranici Kucna radinost Art Bolaf.
“Za 20 minuta napravim jednu ogrlicu. Nekada ostavim na stolu i poslije pet, deset, pedeset dana završim.“, dodaje Niki, a njen otac Boban nam je rekao da ona sve radi sama. “Kada završi jedan komad samo mi kaže da stavim kopču.“
Na pitanje šta bi željela raditi, Nikolina odgovara. “Praviti nakit. To je ono što volim. Sad nemam materijal koji mi treba, pa čekam da nabavim da nastavim. Moj nakit prodaje se po cijelom svijetu. Došao je i do Amerike.“
Pored pravljenja nakita, Nikolina zna i kuhati, te često pomaže u spremanju ručka. Kako kaže najviše voli praviti pite, a najdraže jelo su joj ćevapi. Trenirala je i karate, te ima zeleni pojas. Nikolina pjeva, voli da se druži, a posebno voli pse.
“I ja sam imala psa. Bio je treniran za mene posebno. Sada je gore, na boljem mjestu.“
Nikolina nam je otkrila i neke svoje planove za bližu budućnost. “Planiram posjetiti etno selo. Tamo mi se sviđa priroda, jezera, drvene kućice i planine. Voljela bih otići i na more. Do sad nisam mogla zbog zdravlja, a mislim da ću sada moći. I pravljenje nakita. To za sada imam u planu.“
Naša sagovornica kaže da bi željela da može otići na jedno mjesto gdje bi se družila s vršnjacima, jer kod nas toga slabo ima. Njen otac Boban ispričao nam je da su se do sada susreli s mnogim izazovima i poteškoćama, te da je i sam pokrenuo projekat kako bi roditelji jedni drugima pružali podršku i edukovali se. Međutim, iako je uvezao nekoliko gradova, nije naišao na podršku nadležnih.
“Inkluzija je nešto o čemu mi samo pričamo, a na djelu ne pokazujemo ništa. Sistem je takav da ne prepoznaje potrebe ovakve djece kao što je Nikolina, jer nije ona jedina. U državi postoji veliki broj „Nikolina“. U uređenijim državama se znaju njihova prava.“
Kao i svaki roditelj, živi i bori se za svoju djecu, jer kako kaže njegove kćerke su nešto najvrijednije u njegovom životu.
Za kraj našeg razgovora, Nikolina nas je pozvala da druženje nastavimo u njenom najdražem kafiću na Grbavici. Vesela i nasmijana Nikolina, Niki, naša Lafica, samo nas je još jednom podsjetila da se moramo boriti za prava osoba s Down sindromom u ovom društvu. Oni daju neizmjernu količinu ljubavi i ravnopravnost je najmanje što možemo učiniti za njih.
